Aconteceu nessa quinta-feira (03/03), a Cerimônia em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro em vários países. Durante a solenidade, foi lançada a Caderneta do Raro, documento que conterá atendimentos, o diagnóstico e o registro de serviços médicos das pessoas que vivem com doenças raras. O evento ocorreu no Palácio do Planalto e contou com a presença da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, além de ministros e autoridades.Durante a cerimônia, o Presidente Jair Bolsonaro e a primeira-dama, acompanhados pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, realizaram a entrega do certificado de reconhecimento pelo trabalho desenvolvido em favor das pessoas com condições raras. A importância de contribuir para a manutenção da saúde e conforto desta parcela da sociedade, foi ressaltada.

As doenças raras são condições, geralmente, crônicas e de baixa prevalência na população. No Brasil, são mais de 7 mil doenças raras identificadas e cerca de 13 milhões de pessoas que vivem com estas condições e que apresentam necessidades assistenciais diversas, além de cuidados contínuos de equipes multiprofissionais.

Tendo isso em vista, a Caderneta do Raro levará mais praticidade para as pessoas com esse tipo de enfermidade e seus familiares, já que será um documento único que deve acompanhar o paciente em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social.

Dessa forma, com as informações registradas, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso. O documento vai auxiliar, ainda, com informações de diagnóstico e tratamento adequado, seguro, integral e gratuito realizado no Sistema Único de Saúde (SUS) para doenças raras.

A caderneta ainda conterá os principais sinais de alerta e sintomas sobre as condições, dados importantes para o acompanhamento desse público, dicas de qualidade de vida, informações sobre o acesso a equipamentos, programas sociais, além dos direitos e deveres das pessoas com doenças raras e de seus pais ou cuidadores.

Linha de cuidado

Durante a cerimônia, o Governo Federal também lançou a Linha de Cuidado para Condições Raras no SUS, instrumento de apoio às Redes de Atenção à Saúde com objetivo de ordenar o fluxo assistencial, além de integrar e articular os locais onde são ofertados serviços de saúde.

A intenção é proporcionar ferramentas para que gestores e profissionais de saúde possam organizar a rede para o atendimento das necessidades das pessoas com condições raras.

Com foco na promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados continuados, a iniciativa permite o acompanhamento desde a entrada do paciente nos serviços de saúde, passando pelo diagnóstico, tratamento, atendimento às principais necessidades individuais, até a promoção da qualidade de vida e de cuidados continuados.

O atendimento é multidisciplinar e interdisciplinar, sendo a Atenção Primária à Saúde a porta prioritária de entrada para o SUS.

De 2019 a 2021, o Governo Federal, por meio do Ministério da Saúde, investiu R$ 3,8 bilhões em incentivos para o custeio de equipes nos hospitais habilitados, na triagem neonatal e no diagnóstico e tratamento de doenças raras. Assim, o Governo busca fortalecer as iniciativas de atendimento e atenção a esse público, visando sempre o cuidado adequado e eficiente para as pessoas com condições raras.