A medida atende a pedidos de pacientes e familiares, que enfrentam dificuldades para ter o diagnóstico da doença, resultando na demora do início do tratamento, e maior sofrimento. A doença não é contagiosa, porém ainda sem cura. A pele extremamente frágil causa feridas que são muito doloridas e que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau.

“A enfermagem é a parte que mais manipula os curativos usados nas feridas desses pacientes, que está na ponta com essas crianças. Precisamos orientar esses profissionais, melhorar a capacidade de diagnóstico dos médicos. É profundamente importante que a sociedade participe dessa consulta pública para aperfeiçoarmos os cuidados para esses pacientes”, afirmou o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta.

“Há um tempo, a equipe do Ministério da Saúde prometeu que essa consulta pública sairia em outubro e hoje eu sou testemunha de que cumpriram a palavra”, disse a primeira-dama. “O ministro sabe que essa é das causas que mais tocam meu coração e eu tenho acompanhado a luta dessas mães. Este governo tem um olhar especial para as doenças raras e, por isso, devemos compartilhar informações, investir em campanhas e capacitar nossos agentes de saúde”, disse Michelle Bolsonaro.

A partir do dia 12, a sociedade poderá enviar contribuições, que podem ser relatos de experiências ou mesmo conteúdos científicos, clique aqui

Ao longo dos últimos meses, o Ministério da Saúde identificou a necessidade de organizar a linha de cuidado hoje disponível para atender os pacientes com epidermólise bolhosa nos serviços públicos de saúde. Para isso, a pasta reuniu as organizações de pacientes e as sociedades médicas especializadas, para extrair quais seriam as principais recomendações para atender esses pacientes, desde o diagnóstico precoce até as opções terapêuticas e os curativos atualmente mais indicados para lidar com as complexidades da doença. O documento é destinado aos profissionais de saúde para que o diagnóstico seja dado em menor tempo possível para minimizar a dor e evitar desfechos desfavoráveis, como infecção que pode evoluir para óbito.

Dados

Atualmente, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que a doença afeta cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo. São 19 casos para cada um milhão de nascidos. No Brasil, a Associação Debra Brasil (associação, sem fins lucrativos, que visa informar uma doença genética denominada epidermólise bolhosa), identificou 802 pacientes, sendo 45% crianças. A epidermólise bolhosa acomete tanto homens quantos mulheres e pode ocorrer em todas as faixas etárias. A doença genética rara é caracterizada por grande sensibilidade da pele. Qualquer traumatismo, ainda que leve, pode causar bolhas e deslocamento da pele. A dificuldade no diagnóstico, que acaba sendo tardio por ser confundida com outras doenças bolhadas, impossibilita que os pacientes recebam tratamento rápido, agravando as lesões.

Existem mais de 30 tipos da doença. Os quatro principais variam conforme nível de formação das bolhas:

• • Epidermólise bolhosa simples (EBS), com formação de bolhas superficial, que não deixa cicatrizes.
  • Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ), forma mais grave, com bolhas profundas na maior parte do corpo.
  • Epidermólise bolhosa distrófica (EBD), com bolhas profundas que ocasionam cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro.
  • Síndrome de Kindler, quadro misto das outras formas anteriores, com bolhas que podem se formar em qualquer nível da derme (camada média da pele).

Fonte: Ministério da Saúde