Pessoas que têm doenças consideradas raras podem levar mais tempo para chegar a um diagnóstico já que muitas vezes os sintomas são semelhantes aos de doenças comuns. A partir dai, costumam precisar de tratamento contínuo. Além de quem tem a doença, os familiares também são impactados pelas dificuldades enfrentadas.

Para incentivar o envolvimento social e o trabalho voluntário no apoio às pessoas com doenças raras e familiares, o Programa Pátria Voluntária lançou a campanha Seja um Voluntário Raro.

“A proposta dessa ação é facilitar e engajar os brasileiros em uma rede de voluntariado que atenda famílias e pacientes raros”, explicou a primeira-dama e presidente do Conselho do Pátria Voluntária, Michelle Bolsonaro

A campanha faz um chamado a todos os voluntários, de diferentes áreas de formação em razão do caráter multidisciplinar no cuidado aos pacientes e familiares dos raros, a conhecerem as instituições cadastradas na plataforma do Pátria Voluntária. E convida também as instituições relacionadas ao tema a cadastrarem-se para que seja possível fazer a integração entre quem quer ajudar e quem precisa de ajuda.

“A proposta dessa ação é facilitar e engajar os brasileiros em uma rede de voluntariado que atenda famílias e pacientes raros”, explicou a primeira-dama e presidente do Conselho do Pátria Voluntária, Michelle Bolsonaro. E completou: “nosso propósito aqui é compartilhar informação e fomentar conhecimento. Dessa forma, estamos contribuindo para diminuir o preconceito relacionado a essas doenças”.

Comitê interministerial

No evento para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, a ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, instalou o Comitê Interministerial de Doenças Raras, que foi criado em dezembro de 2020, por meio do Decreto nº 10.558.

O comitê será coordenado pelo ministério comandado por Damares e atuará no desenvolvimento de políticas que resultem em melhor qualidade de vida para essas pessoas. Também formulará estratégias para a coleta e disseminação de informações sobre doenças raras, além de incentivar a atuação em rede dos centros especializados, hospitais de referência e demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

“Esse comitê tem metas, tem plano de trabalho e tem objetivo, porque a vida não espera e, lá na ponta, estamos com crianças gritando de dor. Temos mães e pais em profundo desespero e a gente não pode mais esperar para dar respostas para esse povo querido”, ressaltou a ministra.

O que são doenças raras

De acordo com o Ministério da Saúde, é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Oitenta por cento delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

O atendimento para as doenças raras é feito prioritariamente na Atenção Básica, principal porta de entrada para o Sistema Único de Saúde (SUS). Se houver necessidade, o paciente será encaminhado para atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade.